Il Blog di Marco Del Bufalo

RACCONTI

2008-08-21T03:21:00.000-07:00

Racconto

Tante facce

Memmo sente il rumore della notte, ha paura.
Lui, il freddo uomo restato solo, si domanda il motivo della sua paura; errori, decisioni sbagliate, offese, difficoltà, momenti inaspriti dalla vita.
Il vento ruba deciso la sua attenzione, può un uomo aver paura della vita ?
Giorni passati, mesi, anni trascorsi in quel suo mondo rigettato, rumoroso, rovinato, ferito, doloroso; tu, io, lui eravamo li.
Illusione, desiderio, speranza lo portano a vivere nel buio mondo tormentato come la sua anima ferita, libera, ma tenuta prigioniera di se.
Guardatosi intorno, la stanza è teneramente buia, è il suo buio, il suo mondo, Memmo ha il ricordo dei vecchi anni.
Il freddo investe il suo corpo tenuto stretto tra le calde coperte, un triste ricordo defluisce dalla sua mente, ma la sua gioia per la vita ha ora teso la mano.
Tu, io, lui, duttili nell’animo, feriti nei ricordi passati, tremanti di paura, aspettiamo il ritorno del giorno .
Timido nella sua fredda attesa guarda lontano il sorriso nuovo e primo del volto che sarà del suo viso
Davanti una nuova strada ovviata da silenzi oscuri, illusioni irreali, temerari tristi giorni, momenti gelidi
Giunge frettolosa l’alba.
Il giorno arriva potente nell’animo, la paura ha gradito fuggire, forte è la speranza.
Memmo regala il suo nuovo ed unico sorriso, presto arriverà di nuovo la notte,
lui, il freddo uomo, io, tu torneremo a sentire il suo rumore che porterà ancora la nostra paura.

PENSIERI

2008-08-20T13:24:00.000-07:00

Tenere valori in migliori posti frivoli ben lontano dal cielo del cuore

ognuno lo sa fare per questo è tempo dove si deve amare tutti

o lasciare sempre gioia dal nostro cuore

Dentro il volto del vostro regale cuore

regna l’amore

dono di pochi uomini colti di spirito

LETTERE

2008-08-20T08:21:00.000-07:00

M

2 ottobre 2003

Essere te mi renderebbe felice immensamente felice
Fedele compagna il sentimento che ti rende fragile turba tanto la tua persona da renderti bramosa di insoddisfazione di amarezza di solitudine hai tanto e manchi di serenità ricevi amore offese e resti lontana tu hai paura d’amare di essere amata sentiti il tuo cuore cerca l’altro non avere paura di essere te perchè te sei una persona che da tanto e sa ricevere tanto
Accetta l’altro il suo essere accetterai te stessa sei buona sei non sola gli altri ti amano anche tu amali
Regalati la gioia di leggere nel tuo cuore troverai la sorpresa di essere insieme amore tolleranza umiltà orgoglio

Associazione di Volontariato

2008-08-17T08:53:00.000-07:00

“TALITA’ KUM” (fanciulla, alzati!-Mc:5,41)

Le sue finalità sono quelle di promuovere la testimonianza della carità, in forme consone ai tempi e ai bisogni; lo sviluppo integrale dell’uomo, della giustizia sociale e della pace, con particolare attenzione agli ultimi.
Tutto ciò ci ha spinto, nella condivisione dei Valori cristiani che ci guidati, a costituirci in Associazione di Volontariato (Legge266/91) il 2 giungo del 2005.
Le nostre attività si basano sul stabilire rapporti personali capaci di avere attenzione verso situazioni di bisogno presenti sul territorio, collaborare,attraverso i suoi volontari, anche con le autorità civili in progetti ed interventi a favore degli ammalati e dei disabili nell’ambito dei servizi sociali e assistenziali.
Favorire l’integrazione di persone disabili in un contesto sociale ampio, dove poter esprimere le proprie potenzialità e la propria potenzialità e la propria creatività, anche attraverso la realizzazione e la gestione di apposite strutture; aiutare i disabili a diventare, per quanto possibile, autonomi individualmente, socialmente ed economicamente;creare un collegamento stabile con e tra i famigliari dei disabili allo scopo si approfondire tutte le tematiche inerenti alla condizione dei disabili; formare i soci e le persone che ne fanno richiesta mediante seminari e corsi di formazione; svolgere attività ludico-ricreative quali gite, escursioni, soggiorni-vacanze ….

2008-08-16T10:43:00.000-07:00

I RAGAZZI DEL CENTRO PRESENTANO

ALICE

NEL PAESE

DELLE MERAVIGLIE

IL TALITA' KUM

2008-08-16T10:21:00.000-07:00

MARCO nel

TALITA' KUM

2008-08-16T05:29:00.000-07:00

MARCO

al computer

"Spero ogni sogno pieno di ogni forza divina che sia quella che sempre ho desiderato questo avvenimento della comunicazione facilitata sarà il mio futuro

a me sembra qualcosa di estremamente sublime

La comunicazione facilitata gesto vero niente di più lodevole ogni mio pensiero è reale è un ordinare le proprie pensate parole è vivere per te per gli altri turbine che sconvolge la tua vita e unisce perchè sei con gli altri"

2008-08-16T02:20:00.000-07:00

LIBRO

MI GUARDO DENTRO VEDO VOI
poesie e pensieri

PRESENTAZIONE
Per Marco -Luglio 2001

Sino a qualche decennio fa chi era sordo non apprendeva il linguaggio parlato e finiva in ospedale psichiatrico con la diagnosi di ritardato mentale.
Sino a qualche anno fa anche altre patologie come le paralisi cerebrali infantili e l’autismo erano strettamente collegate all’idea del ritardo mentale.
Oggi, lentamente, ha ripreso vigore un processo di revisione critica dei dogmi della scienza e dello scienziato e dinanzi all’handicap di qualunque tipo fioriscono i dubbi, i tentativi, le iniziative ulteriori.
Tante persone etichettate come ritardate non lo sono affatto e riescono a ad inserire quella marcia in più e a comunicare con noi sani intrappolati in un’unica forma di linguaggio: la nostra.
Poche parole per dire dello stupore che mi pervade ogni volta che leggo uno scritto facilitato.
E’ un mondo di contrasti forti che si pone all’attenzione di chi vuole ed ha coraggio per osservare.
Di là il silenzio, la stranezza, la lontananza, di qua un torrente di emozioni e di pensieri, la ricchezza di una interiorità viva, tenace, attenta.
Quanto siamo presuntuosi noi “normali” nel vederci capaci di, padroni di e quanto invece non siamo illusi?
Marco è una roccia solida che vive e sopporta i contrasti: la malinconia spossante delle sue poesie e il suo sorriso solare e rigenerante, l’isolamento forzato della malattia e la sua voglia di comunicazione, di affetti, di socialità.
Marco era condannato forse al silenzio, allo scolorimento, al grigiore, una famiglia attenta e qualche incontro fortunato gli hanno dato la possibilità di raccontarsi e raccontarci.
Di sé, del suo mondo, del suo valore, della nostra piccolezza.
Grazie Marco, forse cresceremo

Dott.essa Graziella Bucciolotti

responsabile del Centro Peter Pan di Rieti

"Ecco il mio segreto.
E' molto semplice: non si vede bene che con il cuore
l'essenziale è invisibile agli occhi"
(A. de Saint-Exupery,Il piccolo Principe.)
Incontrare i tuoi occhi per noi ha significato imparare a guardare con il cuore!
Ci hai aiutato ad andare oltre l'evidenza,
ci hai permesso di vivere i nostri dubbi ed insicurezze,
ci hai guidato e sostenuto in questo percorso insieme permettendoci di distinguere ciò che nella vita è essenziale da ciò che non lo è.
Continueremo a crescere ed insieme aiuteremo quanti si troveranno a percorrere la stessa strada!
Grazie Marco!
Daniela e Tiziana.

Prefazione
Ogni poesia è misteriosa; nessuno
interamente ciò che gli
è stato concesso di scrivere
(J.L: Borges, Obra poètica, prologo)

La prima volta che lessi dei testi di Marco ebbi l’impressione che scrivere gli permettesse non solo di comunicare ma anche di ordinare il suo pensiero.
Proprio di fronte alle poesie di questa raccolta si comprende che scrivere poesia è sempre un viaggio, come credeva Majakovskij, “un viaggio nell'ignoto".
Pensieri, emozioni, desideri profondi emergono in superficie, la scrittura è gia un'abitudine di vita, le verità diventano brucianti:"Poter avere parte alla vita/ Per quello che bisogna minimamente osare/Essere quel mosaico risolvibile in situazioni difficili".
Le tessere del mosaico si vanno componendo ormai da tempo, "Lento è il mio cammino di ragazzo diverso", ma in questo cammino alcune esperienze sono diventate dei punti fermi, altre sono mutate o si sono modificheranno ancora.
I testi ci restituiscono, in modo autentico, l'immagine di una persona che sa ormai uscire dalle strade sempre percorse, gioisce o soffre senza rinunciare, come molti, ad illusioni e speranze.
La sua scrittura, cosi strettamente legata al suo essere quotidiano, rivela all'improvviso la capacità di intuire verità 'rubate' alla vita degli altri.
E in questo voler essare interprete della realtà, attraverso la conoscenza di sè, si riassume il coraggio di "esistere dentro ai tanti rumori", cercando certezza, verità o presenze, oggetti, persone, paesaggi come il mare, alla cui vista si "demolisce ogni desiderio errato"

Prof.ssa Luciana Frezza

insegnante di Lettere

al Liceo Scientifico di Poggio Mirteto

2008-08-14T05:31:00.000-07:00

LIBRO

TEMERARIA VITA
Lettere

Presentazione

Per Marco
Marco scrive lettere al suo mondo, un mondo ricco popolato di tante persone. Alcune appartengono al passato e forse non le incontrerà più, altre sono il suo presente. La ricchezza dei suoi interlocutori: tanti , di tutte le età, con tanti ruoli diversi ci dice che Marco non è mai stato solo forse. Forse. Perché comunicare è altro da incontrarsi soltanto, è condivisione è mettere in comune e Marco lo fa, offre i suoi pensieri, le sue riflessioni e le sue emozioni a quel mondo fatto di persone che possono parlare liberamente ma non sempre si fermano ad ascoltare quelle voci meno forti, meno possibili.
È una sfida che continua quella di Marco: la voglia di esserci e di partecipare nonostante il suo handicap, nonostante i nostri pregiudizi, nonostante tutte le difficoltà. E se lui che è disabile riesce a venirci incontro non abbiamo più alibi per l’indifferenza, è necessario imparare ad ascoltare, abbandonando le rigidità delle nostre convinzioni e delle nostre nicchie sicure.
Destabilizza un Marco che racconta i suoi pensieri e non teme le emozioni, forse ci sta invitando a fare altrettanto, a lasciarci andare al flusso spontaneo dei sentimenti che lui può esprimere soltanto attraverso la carta, mentre noi sani(?) siamo travolti dai ritmi legati all’effimero e all’apparenza.
Forse vorrebbe da noi la stessa spontaneità, la stessa dedizione, forse ci sta dicendo “parlate con me”.
La storia di Marco è la storia di una famiglia caparbia ed allegra, di tante persone che lo hanno amato e sostenuto, di ragazzi che lo hanno guardato con affetto e riconosciuto come uno di loro, èi una bella storia, speriamo che aiuti qualcun altro ad esprimersi più liberamente.
Intanto la nostra vanità è costretta in un angolo e dal Marco poeta e filosofo possiamo imparare ad ascoltare: ciao Marco ti leggo con piacere e con attenzione e invidio la serenità profonda che tu racconti con tanta tenacia

Febbraio 2004

Dott.ssa Graziella Bucciolotti

Responsabile del Centro Peter Pan di Rieti

Postfazione

Questa lettera è un grazie, un grazie a Marco.
Quando cominciai a considerare seriamente l’idea di andare all’estero, una motivazione tutt’altro che seconda mi venne dall’osservare Marco.
La grinta, la perseveranza, l’ottimismo, l’amore per la vita sua e altrui, mi spinsero a guardare in faccia la realtà a prendere l’unica decisione possibile: una volta scelti i tuoi obiettivi non permettere a nessuno, neanche a te stesso, di frapporsi tra te e loro: ottenere il massimo si può, l’unico fallimento è il non tentare; tentare è riuscire, riuscire è vivere, vivere è amare.
Ora che il primo passo è fatto, non voglio più fermarmi; voglio arrivare in quel mondo dove ciò che volgiamo e ciò che siamo si fonde, per quanto possibile su questa terra. Terra che un giorno calpesteremo ancora uno a fianco all’altro amico mio, in armonia e pace.
Ruggero Tilli
(Un amico di Marco)

2008-08-13T10:53:00.000-07:00

2008-08-13T10:45:00.000-07:00

MARCO

antologie

2008-08-13T09:58:00.000-07:00

MARCO NELLE ANTOLOGIE

Ho guardato ogni ricordo

Il nome serve
Esso esiste
Esso dimostra tutto dimostra niente
Te voi io lo portiamo
Ha destino
Ha significato
Il suo rivivere
il suo ricordo
è tra noi
con noi
Io ho guardato ogni ricordo
e ho visto il mio nome
la sua vita

2008-08-13T09:49:00.000-07:00

MARCO NELLE ANTOLOGIE

Giulia

Guardo
vedo il mio destino bisognoso di umile forza che vive in me
essa festeggia
assapora il fresco tuo vivere
destinato a gustare la vita
Giulia fedele amica
niente increscerà la nostra delicata regale sentita amicizia
universale gioia.
Tu grande risposta
guidi
trovi sentimenti giusti
destini
amicizia
devi ormai essere per sempre come sei.
Bisogna migliorare dedicare oggi il pensiero al futuro
io
questo dopo il tuo incontro
l’ho fatto
ho visto il domani illuminato
frutto cresciuto con te
con il tuo orgoglioso bene per gli altri

Guida i miei sogni e speranze

LE POESIE

2008-08-13T07:14:00.001-07:00

INTROSPEZIONE

Io

Io niente voglio
ho tutto
resto turbato da averi preziosi
tanto veri che avvolgono e fedelmente ritrovano la mia guastata vita
Resto io
io umile regalato da tesori d’amore
regno nel mondo tanto ruvido di ogni attimo
tutto ho
ho un restare incompleto
resto diverso sono diverso
ho tutto ho niente
tutto esempio di niente
Degno sono del mio niente che ho

LE POESIE

2008-08-13T07:07:00.000-07:00

AMORE

Amore

Lontano è oggi il tuo cuore deturpato dalle illusioni
torturato dalle speranze leggere
deriso da destino ingrato
esso è un cupo cuore innamorato
tutto gusta
gode sia del male che del misero bene unico errore
guardalo respirare
guardalo fedele è il tuo cuore
ti sussurra
ti alita implorando amore

LE POESIE

2008-08-13T03:42:00.000-07:00

AMICIZIA

Vera amicizia

Fedele sentimento fedele attimo durevole
cerchi fitta tutti gli uomini credenti in te
Ferita sei dentro
ferita devi riuscire senza fine a sublimare te
Tu degna di purezza
di verità
di dare certezze
devi fiorire fruttare alimentare la vita di tutti noi uomini
Guardati offri la tua mano
hai ancora la speranza di essere vera amicizia

LE POESIE

2008-08-12T12:13:00.000-07:00

MORTE

Grande dono

Signore
Tu regali sicurezza
Tu dedichi tempo ogni niente ti viene richiesto
Tu pietà hai di noi
Tu posto ci serbi nel cuore
Guardo
tolgo il mio sguardo terreno
rivolgo teneramente gli occhi a te
è gioia vederti
mi dai coraggio forza divina
vesti di viva luce
Tu davanti tendi le braccia al mio spirito
Grande festa
ho il dono di essere accanto a te

2008-08-12T10:27:00.000-07:00

MARCO NELLE ANTOLOGIE

TEMERARIA VITA

La fretta, la confusione, l'ambizione interiore, il tedio della vita moderna turbano l'animo del poeta e lo rendono inquieto: un senso di precarietà e di debolezza lo pervade, vivere si trasforma in fatica. Questo il quadro tracciato nella lirica con chiarezza d'immagine e di intenti, nell'inutile tentativo di recuperare la propria identità di uomo puro, non inquinato dai troppi stimoli odierni. Poesia lineare e limpida, espressa in linguaggio sobrio ed efficace, riflessione e monito per tutti.

La giuria giudicatrice

Oggi turbata è la mia vita
Ho intorno il felice ma difficile mondo
il frettoloso dare e ricevere
il desiderio di arrivare
la noia del troppo
la solitudine che grava sull’uomo sempre in compagnia
il generoso interesse personale
l’inquieto gusto del momento gioioso della giornata
che sfugge veloce
Tutto resta per me difficile
tutto ormai resta obbligo
Mi credo debole
ma la mia vita è ormai viva
è come quella di tutti
è una temeraria vita
che mi rende simile a te uomo dai mille averi

PUBBLICAZIONI

2008-08-12T09:42:00.001-07:00

MI GUARDO DENTRO

VEDO VOI

PUBBLICAZIONI

2008-08-12T09:40:00.000-07:00

TEMERARIA VITA

POESIE

2008-08-11T09:38:00.001-07:00

AMICIZIA

Un sorriso

Ti guardo ti osservo ti scruto
Dico al mio essere che sei bella
Dolce viva sincere
Il tuo esistere illumina la mia vita
sola silenziosa tristemente gioiosa
Ti vedo
Il tuo sguardo unito alla candita tua dolcezza ti rende così
come sei dentro
come appari
come reale sei
Dentro il mio cuore regna la gioia la bellezza del tuo volto
Rivolgi il tuo sguardo verso il mio
Che silenziosamente vuole te.
Ti soffermi a guardarmi
Un sorriso nasce dalle tue labbra
Dice affetto simpatia unici valori possibili
Ora sono l’essere più felice

POESIE

2008-08-11T09:24:00.000-07:00

SPIRITUALITA'

Restare tutti uniti

Tutti uniti restiamo per Lui
Lui tremendamente tiene a te
A te uomo dai mille peccati
dai mille vizi
Tu sei restio al bene all’altruismo alla tolleranza
Tu sei solo egoista rubato dall’odio dall’invidia
Unisciti insieme a quelli come te
Destati dai tuoi impegni e vai verso di Lui
Lui ti vuole
ti ama
Se il tuo cuore è fortemente chiuso
tienilo ad ascoltare la Sua voce
resterà unica via
Lasciamoci trasportare dal Suo sorriso
dal Suo sguardo
Saremo con Lui

La Comunicazione Aumentativa Alternativa/Facilitata

2008-08-11T08:09:00.000-07:00

La tecnica della Comunicazione Facilitata (C.F.), è stata ideata alla fine degli anni ‘80 da Chosley e Biklen e si è diffusa soprattutto negli Stati Uniti e in Australia.
Con questo termine si fa riferimento ad una strategia messa in atto per facilitare la comunicazione in cui un terapista abilitato – il facilitatore – offre sostegno alla mano o al braccio di un individuo con un deficit nella comunicazione per aiutarlo ad indicare delle immagini o lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo.
All’inizio queste persone non possono eseguire il movimento di puntare, tranne che con l’aiuto del facilitatore che sostiene il loro polso isolando l’indice e regolando i movimenti senza, tuttavia, dirigere.
L’obiettivo è di portare la persona a comunicare in una maniera autonoma in tutti i contesti e con il massimo di interlocutori, nel contempo si diminuisce progressivamente il sostegno fino a toccare solo il gomito o la spalla del soggetto. per poi scomparire
Coloro che “scrivono” esprimono tutto il loro desiderio di comunicare, la loro frustrazione di non poter esprimere i loro desideri, la loro sofferenza di essere considerati dei soggetti con disabilità mentale.

La storia

2008-08-11T03:16:00.000-07:00

Prima di iniziare il racconto della vita di Marco, come mamma mi sento in dovere di ringraziare tutte le persone che nel corso degli anni hanno ruotato intorno a mio figlio e a tutt’oggi, (alcune) ancora sono presenti.. Tutti indistintamente, anche se in modo diverso, gli hanno permesso di raggiungere questo traguardo; con esse le istituzioni interessate, quali il Provveditorato agli Studi di Rieti, tramite il gruppo di lavoro coordianato dalla Dott.ssa Martinelli; l’amministrazione comunale, con l’assessore Fabrizio Tomaselli e la Dott.ssa Pina Salvati, che con loro sensibilità, disponibilità e lungimiranza, hanno attuato per primi nella provincia di Rieti il dettato della legge che prevede l’assistente di base e alla comunicazione; le scuole Elementari, le, Medie, le Superiori con in testa il Preside Maurizio Gallo e il corpo insegnante e infine, oggi, il Preside e i docenti dell’Università dell’Aquila, che con fiducia e disponibilità hanno accolto Marco e stanno contribuendo in modo spedito alla sua formazione culturale, dando anche quella parte che spesso viene dimenticata da molti; l’amore.

Una citazione particolare va rivolta al gruppo classe del Liceo delle Scienze Sociali di Poggio Mirteto che con il loro comportamento ha dimostrato grande maturità e possesso di valori di solidarietà e tolleranza.
Certo la fortuna di Marco è stata quella di aver trovato nel centro Peter Pan di Rieti, diretto dalla Dott.ssa Graziella Bucciolotti, la professionalità e le competenze della Dott.ssa Daniela Frondaroli e degli assistenti alla comunicazione Tiziana Segna e il suo tutor Boris che hanno permesso al ragazzo di relazionarsi ed integrarsi nella scuola tramite la C.F.Un . Un grazie speciale a Boris, che lo segue negli studi universitari, non di meno a Tiziana che è la sua spalla “forte” quella che gli da consigli, quella che accorre nei momenti difficile, quella che Marco ha il terrore di lasciare; infine da non dimenticare la prima persona che Marco ha incontrato, tanti anni fa, Daniela, che rappresenta il grande pilastro della sua vita

Marco è un ragazzo di 25 anni, nato a Roma il 31/8/1982.
Le sue tappe di acquisizioni psicomotorie fino ad un anno hanno avuto uno sviluppo normale, verso i dodici mesi si è presentata difficoltà nell’acquisizione della deambulazione autonoma, come eccessiva paura di perdere l’equilibrio; anche il linguaggio si è arrestato alla lallazione.
Dal punto di vista relazionale il bambino non presentava problemi particolari anzi sorrideva, sembrava comprendere ordini semplici ed era affettuoso non solo con i famigliari ma anche con gli estranei.
Uno dei particolari che attirò maggiormente la nostra attenzione era l’interesse di Marco per oggetti dotati di movimento rotatorio.
Per la mancata progressione nelle tappe evolutive motorie e del linguaggio ci siamo rivolti all’Ospedale Bambin Gesù di Roma, era il 1984.
Durante il ricovero furono svolti alcuni esami (EEG; Tac; indagini ematologiche; indagini psicologiche) con risultati negativi eccetto per l’indagine psicologica che evidenziò uno stato d’ansia di notevole intensità, scatenato da situazioni nuove nell’ambiente, riferibile essenzialmente al rapporto madre-figlio.
Fu dimesso con la seguente diagnosi “ Ritardo evolutivo globale, neuromotorio e psicologico, stato ansioso”
Dopo circa sei mesi di deleteria terapia famigliare abbiamo consultato un Neuropsichiatra Infantile di Forlì che ha sospettato una “patologia cerebellare” e ci ha consigliato di seguire un programma riabilitativo proposto dalla Cooperativa Intervento di Mestre. Tale programma (tipo Delacato) è stato svolto fino al 1996 (inizio CF) ed ha ottenuto discreti miglioramenti sia sul piano motorio sia per il linguaggio.
Nonostante la terapia riabilitativa permangono grosse discinesie del corpo e delle mani tali da compromettere la sua motricità fine.
Nel frattempo è stato consultato un altro Neuropsichiatra, di Marino (Roma) il quale ha consigliato di eseguire esami genetici presso il Professor Neri del Policlinico Gemelli di Roma ed esami di screening per malattie metaboliche presso la Clinica Neurologica dell’università di Bologna, il tutto con risultati negativi, salvo la scoperta di crisi epilettiche.
Ancora oggi Marco è seguito periodicamente dalla Clinica Neurologica dell’Università di Bologna per effettuare esami di controllo tipo EEG che è risultato sin dal 1992 con fenomeni critici caratterizzati da scosse palpebrali e miocloni. Miocloni che con il trascorrere del tempo, nonostante un farmaco specifico, sono aumentati e pregiudicano molto la sua vita quotidiana.
Nel 1996 è stato consultato un Neuropsichiatra del reparto di Neurologia del Policlinico Umberto I di Roma dove è stata diagnosticata la Malattia dei corpi di Laforat ed è stata eseguita una biopsia cutanea e muscolare, con risultati positivi.
I medici di Bologna, non essendo d’accordo con tale diagnosi, hanno ripetuto la biopsia che è risultata negativa.
Nel 1997 è stato di nuovo ripetuto l’esame a Marsiglia, con risultato ancora negativo.
Nell’autunno del 1996, Marco ha iniziato, sotto la guida della Cooperativa Intervento di Mestre, la Comunicazione Facilitata.
Nell’ultimo ricovero presso l’Istituto di Clinica Neurologica di Bologna (settembre 2001), il ragazzo è stato dimesso con la seguente diagnosi, tuttora indefinita, “Sindrome mioclonica ed epilettica in soggetto con ritardo mentale”.
Non è d’accordo con il “ ritardo mentale” il neuropsichiatria di Forlì Dott. Vitali, che sostiene si debba sottolineare la disprassia evolutiva che ha reso difficile e talora impossibile dimostrare i reali contenuti del pensiero di Marco, dice che va segnalato tale aspetto diagnostico che per molti anni ha fatto si che venisse considerato ritardo mentale: “mi ricordo infatti come tale diagnosi (ritardo mentale) sia di tipo clinico e metaforico (è come se avesse un ritardo mentale).
Oggi questi ricoveri sono più a lungo termine, gli esami di controllo di tipo EEG vanno bene non ci sono più fenomeni critici stiamo, sempre sotto controllo medico, (neurologo Dott. Stefanini di Rieti) diminuendo i farmaci, ma permangono dei miocloni che spesso hanno origine da situazioni di disagio: forti rumori improvvisi, un semplice ostacolo da superare, malessere generale, febbre.

Marco inizia la Cf all’età di 14 anni, era il 29/9/96. fino allora era soltanto un caso molto problematico, considerato da tutti un ritardato mentale; non sapeva né leggere né scrivere, a scuola sembrava non dare ascolto ed interesse alle attività didattiche, così anche a casa e fuori.
Poi la scoperta e l’inizio della CF.
Dapprima il sostegno fisico consisteva nel guidare la mano e isolare il dito indice, seguendo le istruzioni per la CF io (la mamma) feci identificare foto e immagini, per passare poi a domande concrete sulla vita quotidiana; chiedevo a Marco che giorno fosse, quanti anni avesse, quanti e quali erano i giorni della settimana, iniziammo semplici operazioni, lavoravamo sui concetti spazio temporali, cose che secondo noi e secondo tutti ignorava, invece rispondeva senza commettere errori.
Era evidente e sconvolgente che, non soltanto aveva registrato tutto ciò che era avvenuto intorno a lui, ma che sapeva leggere e scrivere.
Iniziò a digitare parole senza articolo, poi parole con articolo, rispondere con semplici frasi per passare a frasi più complesse, scrivere pensieri, riflessioni, poesie ed infine lettere
Il sostegno fisico passò, nel gennaio del 1997, all’avambraccio per poi arrivare al gomito nell’estate del ’97, nel ’98 all’ascella, nel ’99 alla spalla.
Oggi è diminuito progressivamente e si sta avviando all’autonomia.
Nell’autunno del ‘97 Marco iniziò una corrispondenza epistolare con dei ragazzi autistici e con una sua ex insegnante della scuola elementare. Emerse la sua voglia di avere amici, di consolarli all’occorrenza e di esprimere il suo contraddittorio rapporto con la vita: di delusione e di entusiasmo.
Marco distoglie spesso lo sguardo dalla tastiera e non riesce a stare zitto, quando gli domandai come riusciva a fare cose simili rispose “Davanti a me si è stampata la tastiera” e poi “ Per noi persone che siamo sistemate in quel paradiso dove i sogni sono destino di quelli liberi non è estremamente dovuto poter restare uniti ad azioni singole ma quando scriviamo siamo capaci pienamente di ascoltare e parlare senza sospendere il lavoro”.
Marco è un ragazzo religioso, altruista, amante anche della vita, desideroso di dare ciò che possiede ma soprattutto essere come gli altri “ a me farebbe piacere avere per me quello che desidero di più nella vita cioè diventare come tutti”
Marco parla di se e dice “Camminare nell’entusiasmo della vita lo posso paragonare alla logorante parte pensata per gemere mentre la mente si sente chiusa nella nostalgia di muoversi nella negata felicità.Mentre da un destino negativo mi sento sempre più restare fuori per essere lo stesso che mi sento verso la mesta maniera di vivere la sola certezza è saper meritare la modesta parte di fiducia degli altri che mi amano per quello che sono”.
Marco scrive poesie “ Un bisogno è festeggiare ogni momento con poesie”, “ Le poesie hanno ora una preferenza ordinata irresistibile essere parte di me grande sentimentale”, “ Nel mio umile saper di piccolo uomo che gioisce nello scrivere ogni sensazione pensiero che il mondo gli offre”.
Ha frequentato il quinto anno del Liceo delle Scienze Sociali di Poggio Mirteto, a giugno scorso ha sostenuto gli esami di maturità, regolarmente come i suoi compagni, ottenendo risultati buoni, è stato valutato non per quello che è ma per ciò che ha dimostrato di sapere.
A settembre dello scorso anno si è iscritto all’università di l’Aquila, per frequentare il corso di laurea in Scienze della Formazione ( Educatore professionale).
Ci sono state difficoltà, ma essendo abituati a questo sia noi che Marco; non ci siamo scoraggiati e siamo andati avanti.
Oggi Marco ha è iscritto al quarto anno, ha sostenuto 12 ( con la CF). E’ affiancato da un tutor ( lo stesso ragazzo che lo ha seguito l’ultimo anno del liceo e che conosce la cf) per 382 ore annuali ; certo esistono tanti problemi, piccoli e grandi ma non gli impedisce di “condurre” una vita simile a quella dei suoi coetanei. I professori universitari sono molto disponibili, abbiamo spiegato loro le problematiche del ragazzo, il modo in cui comunica, ma soprattutto il suo comportamento. Dall’inizio dell’anno accademico Marco è cambiato riesce ad assistere, quasi, a tutta la lezione; questo grazie anche ai consigli dell’equipe che lo segue: la Dottoressa Bucciolotti e i suoi operatori Tiziana Segna, Daniela Frondaroli. Oggi possiamo dire che sin da quando Marco era piccolo siamo stati sempre ottimisti, non ci siamo mai arresi di fronte a nessuna difficoltà e abbiamo sempre cercato di informarci avendo capito che i medici non avevano una chiare idea sulla patologia di nostro figlio, quindi abbiamo sempre collaborato con loro, osservando e riferendo anche i minimi particolari
Abbiamo cercato di vivere la nostra vita il più normale possibile anche se con inevitabili limitazioni.
Un’esperienza del genere ti cambia la vita, ci sono maggiori difficoltà, ma anche grandi soddisfazioni nei risultati che si ottengono, come la possibilità di raccontare la nostra esperienza per poter essere d’aiuto agli altri che si trovano nella nostra stessa condizione
Oggi nonostante la CF e grandi successi Marco presenta ancora grosse difficoltà, non ha il controllo volontario del movimento e per questo non riesce a coordinare ed eseguire un movimento finalizzato ad uno scopo, quindi non è autonomo nella sua vita personale, se non è aiutato non riesce a vestirsi, a spogliarsi, a lavarsi; ha sempre bisogno di essere sollecitato e guidato con il contatto fisico e verbale, quasi mai è in grado di eseguire un comando su richiesta, sia a livello motorio che verbale.
Il suo equilibrio è instabile, il tremore pregiudica la sua motricità fine.
Marco ha problemi nella produzione verbale spontanea e su richiesta. Utilizza frasi ripetitive stereotipate che non si adattano al contesto per cui tra quello che lui pensa e quello che dice non c’è quasi mai corrispondenza.
Ecco che allora è necessario avere conferma utilizzando la CF.(anche una semplice tastiera di carta)
A volte canta e urla e spesso questo è segnale di un particolare disagio o di un’emozione che non riesce a controllare.
È disturbato dalla confusione, dalla gente, dalle somiglianze, dai ricordi che affiorano alla presenza di situazioni, persone e oggetti; questo lo porta a non dominare più il suo corpo, la sua voce, nascono così situazioni di disagio che spesso lo fanno apparire per quello che non è.
“Devo controllare il mio corpo odo una mille voci tutto è dentro di me”
“ Ho piaceri geniali che mi movimentano la vita ho qualcosa che mi rende nervoso ho gesti oggi organizzati male ho frenesia di agire ho la parola certo facile ho il grande mondo dentro di me ho il caos grande è il mio bisogno di essere vero di essere non io”
Deve essere seguito durante tutto l’arco della giornata che viene programmata minuto per minuto, Marco ha il tempo dello studio, della televisione, del riposo, delle attività che gli che permettono di relazionarsi con gli altri.
Marco è un ragazzo che oggi ci parla delle sue sofferenze delle sue difficoltà, dei suoi problemi sensoriali che spesso non gli permettono di condurre una vita come quella degli altri.
Ma Marco non è solo questo, è amore, felicità, gioia di vivere, è coraggio, soddisfazione, è il suo sorriso, è la sua temeraria vita: “ mi credo debole, ma la mia vita è ormai viva, è come quella di tutti, è una temeraria vita che mi rende simile a te uomo dai mille averi”
“ La mia vita ha la luce, frutto festoso della felicità”
“ Ho destino felice guardo crescere la speranza”
Marco non si arrende, noi non ci arrendiamo; si va avanti e siamo soddisfatti dei tanti miglioramenti e ci auguriamo che ce ne siano sempre di più.
Ha pubblicato due libri: “Mi guardo dentro vedo voi” Poesie e “ Temeraria vita” Lettere.(a nostre spese) Ora è pronto il secondo libro di poesie e stiamo alla ricerca di qualcuno che ci dia una mano per la pubblicazione.
Sai sono, come mamma, convinta che speciali sono tutte le persone che ruotano intorno a Marco; un Marco che si paragona alle onde del mare…

Il mare

Onde
Onde impetuose, giganti, turbinose,
rigettate, inghiottite.
Rinunciate alle grette gioie,
gustate gli unici dolci pochi attimi della vostra vita.
Non leggeri momenti sono per voi,
date oggi la vita al mare,
nutrite la sua, sempre splendida bellezza.
Onde se mi sentite,
siete quello che il mondo rappresenta per me.