Prima di iniziare il racconto della vita di Marco, come mamma mi sento in dovere di ringraziare tutte le persone che nel corso degli anni hanno ruotato intorno a mio figlio e a tutt’oggi, (alcune) ancora sono presenti.. Tutti indistintamente, anche se in modo diverso, gli hanno permesso di raggiungere questo traguardo; con esse le istituzioni interessate, quali il Provveditorato agli Studi di Rieti, tramite il gruppo di lavoro coordianato dalla Dott.ssa Martinelli; l’amministrazione comunale, con l’assessore Fabrizio Tomaselli e la Dott.ssa Pina Salvati, che con loro sensibilità, disponibilità e lungimiranza, hanno attuato per primi nella provincia di Rieti il dettato della legge che prevede l’assistente di base e alla comunicazione; le scuole Elementari, le, Medie, le Superiori con in testa il Preside Maurizio Gallo e il corpo insegnante e infine, oggi, il Preside e i docenti dell’Università dell’Aquila, che con fiducia e disponibilità hanno accolto Marco e stanno contribuendo in modo spedito alla sua formazione culturale, dando anche quella parte che spesso viene dimenticata da molti; l’amore.
Una citazione particolare va rivolta al gruppo classe del Liceo delle Scienze Sociali di Poggio Mirteto che con il loro comportamento ha dimostrato grande maturità e possesso di valori di solidarietà e tolleranza.
Certo la fortuna di Marco è stata quella di aver trovato nel centro Peter Pan di Rieti, diretto dalla Dott.ssa Graziella Bucciolotti, la professionalità e le competenze della Dott.ssa Daniela Frondaroli e degli assistenti alla comunicazione Tiziana Segna e il suo tutor Boris che hanno permesso al ragazzo di relazionarsi ed integrarsi nella scuola tramite la C.F.Un . Un grazie speciale a Boris, che lo segue negli studi universitari, non di meno a Tiziana che è la sua spalla “forte” quella che gli da consigli, quella che accorre nei momenti difficile, quella che Marco ha il terrore di lasciare; infine da non dimenticare la prima persona che Marco ha incontrato, tanti anni fa, Daniela, che rappresenta il grande pilastro della sua vita
Marco è un ragazzo di 25 anni, nato a Roma il 31/8/1982.
Le sue tappe di acquisizioni psicomotorie fino ad un anno hanno avuto uno sviluppo normale, verso i dodici mesi si è presentata difficoltà nell’acquisizione della deambulazione autonoma, come eccessiva paura di perdere l’equilibrio; anche il linguaggio si è arrestato alla lallazione.
Dal punto di vista relazionale il bambino non presentava problemi particolari anzi sorrideva, sembrava comprendere ordini semplici ed era affettuoso non solo con i famigliari ma anche con gli estranei.
Uno dei particolari che attirò maggiormente la nostra attenzione era l’interesse di Marco per oggetti dotati di movimento rotatorio.
Per la mancata progressione nelle tappe evolutive motorie e del linguaggio ci siamo rivolti all’Ospedale Bambin Gesù di Roma, era il 1984.
Durante il ricovero furono svolti alcuni esami (EEG; Tac; indagini ematologiche; indagini psicologiche) con risultati negativi eccetto per l’indagine psicologica che evidenziò uno stato d’ansia di notevole intensità, scatenato da situazioni nuove nell’ambiente, riferibile essenzialmente al rapporto madre-figlio.
Fu dimesso con la seguente diagnosi “ Ritardo evolutivo globale, neuromotorio e psicologico, stato ansioso”
Dopo circa sei mesi di deleteria terapia famigliare abbiamo consultato un Neuropsichiatra Infantile di Forlì che ha sospettato una “patologia cerebellare” e ci ha consigliato di seguire un programma riabilitativo proposto dalla Cooperativa Intervento di Mestre. Tale programma (tipo Delacato) è stato svolto fino al 1996 (inizio CF) ed ha ottenuto discreti miglioramenti sia sul piano motorio sia per il linguaggio.
Nonostante la terapia riabilitativa permangono grosse discinesie del corpo e delle mani tali da compromettere la sua motricità fine.
Nel frattempo è stato consultato un altro Neuropsichiatra, di Marino (Roma) il quale ha consigliato di eseguire esami genetici presso il Professor Neri del Policlinico Gemelli di Roma ed esami di screening per malattie metaboliche presso la Clinica Neurologica dell’università di Bologna, il tutto con risultati negativi, salvo la scoperta di crisi epilettiche.
Ancora oggi Marco è seguito periodicamente dalla Clinica Neurologica dell’Università di Bologna per effettuare esami di controllo tipo EEG che è risultato sin dal 1992 con fenomeni critici caratterizzati da scosse palpebrali e miocloni. Miocloni che con il trascorrere del tempo, nonostante un farmaco specifico, sono aumentati e pregiudicano molto la sua vita quotidiana.
Nel 1996 è stato consultato un Neuropsichiatra del reparto di Neurologia del Policlinico Umberto I di Roma dove è stata diagnosticata la Malattia dei corpi di Laforat ed è stata eseguita una biopsia cutanea e muscolare, con risultati positivi.
I medici di Bologna, non essendo d’accordo con tale diagnosi, hanno ripetuto la biopsia che è risultata negativa.
Nel 1997 è stato di nuovo ripetuto l’esame a Marsiglia, con risultato ancora negativo.
Nell’autunno del 1996, Marco ha iniziato, sotto la guida della Cooperativa Intervento di Mestre, la Comunicazione Facilitata.
Nell’ultimo ricovero presso l’Istituto di Clinica Neurologica di Bologna (settembre 2001), il ragazzo è stato dimesso con la seguente diagnosi, tuttora indefinita, “Sindrome mioclonica ed epilettica in soggetto con ritardo mentale”.
Non è d’accordo con il “ ritardo mentale” il neuropsichiatria di Forlì Dott. Vitali, che sostiene si debba sottolineare la disprassia evolutiva che ha reso difficile e talora impossibile dimostrare i reali contenuti del pensiero di Marco, dice che va segnalato tale aspetto diagnostico che per molti anni ha fatto si che venisse considerato ritardo mentale: “mi ricordo infatti come tale diagnosi (ritardo mentale) sia di tipo clinico e metaforico (è come se avesse un ritardo mentale).
Oggi questi ricoveri sono più a lungo termine, gli esami di controllo di tipo EEG vanno bene non ci sono più fenomeni critici stiamo, sempre sotto controllo medico, (neurologo Dott. Stefanini di Rieti) diminuendo i farmaci, ma permangono dei miocloni che spesso hanno origine da situazioni di disagio: forti rumori improvvisi, un semplice ostacolo da superare, malessere generale, febbre.
Marco inizia la Cf all’età di 14 anni, era il 29/9/96. fino allora era soltanto un caso molto problematico, considerato da tutti un ritardato mentale; non sapeva né leggere né scrivere, a scuola sembrava non dare ascolto ed interesse alle attività didattiche, così anche a casa e fuori.
Poi la scoperta e l’inizio della CF.
Dapprima il sostegno fisico consisteva nel guidare la mano e isolare il dito indice, seguendo le istruzioni per la CF io (la mamma) feci identificare foto e immagini, per passare poi a domande concrete sulla vita quotidiana; chiedevo a Marco che giorno fosse, quanti anni avesse, quanti e quali erano i giorni della settimana, iniziammo semplici operazioni, lavoravamo sui concetti spazio temporali, cose che secondo noi e secondo tutti ignorava, invece rispondeva senza commettere errori.
Era evidente e sconvolgente che, non soltanto aveva registrato tutto ciò che era avvenuto intorno a lui, ma che sapeva leggere e scrivere.
Iniziò a digitare parole senza articolo, poi parole con articolo, rispondere con semplici frasi per passare a frasi più complesse, scrivere pensieri, riflessioni, poesie ed infine lettere
Il sostegno fisico passò, nel gennaio del 1997, all’avambraccio per poi arrivare al gomito nell’estate del ’97, nel ’98 all’ascella, nel ’99 alla spalla.
Oggi è diminuito progressivamente e si sta avviando all’autonomia.
Nell’autunno del ‘97 Marco iniziò una corrispondenza epistolare con dei ragazzi autistici e con una sua ex insegnante della scuola elementare. Emerse la sua voglia di avere amici, di consolarli all’occorrenza e di esprimere il suo contraddittorio rapporto con la vita: di delusione e di entusiasmo.
Marco distoglie spesso lo sguardo dalla tastiera e non riesce a stare zitto, quando gli domandai come riusciva a fare cose simili rispose “Davanti a me si è stampata la tastiera” e poi “ Per noi persone che siamo sistemate in quel paradiso dove i sogni sono destino di quelli liberi non è estremamente dovuto poter restare uniti ad azioni singole ma quando scriviamo siamo capaci pienamente di ascoltare e parlare senza sospendere il lavoro”.
Marco è un ragazzo religioso, altruista, amante anche della vita, desideroso di dare ciò che possiede ma soprattutto essere come gli altri “ a me farebbe piacere avere per me quello che desidero di più nella vita cioè diventare come tutti”
Marco parla di se e dice “Camminare nell’entusiasmo della vita lo posso paragonare alla logorante parte pensata per gemere mentre la mente si sente chiusa nella nostalgia di muoversi nella negata felicità.Mentre da un destino negativo mi sento sempre più restare fuori per essere lo stesso che mi sento verso la mesta maniera di vivere la sola certezza è saper meritare la modesta parte di fiducia degli altri che mi amano per quello che sono”.
Marco scrive poesie “ Un bisogno è festeggiare ogni momento con poesie”, “ Le poesie hanno ora una preferenza ordinata irresistibile essere parte di me grande sentimentale”, “ Nel mio umile saper di piccolo uomo che gioisce nello scrivere ogni sensazione pensiero che il mondo gli offre”.
Ha frequentato il quinto anno del Liceo delle Scienze Sociali di Poggio Mirteto, a giugno scorso ha sostenuto gli esami di maturità, regolarmente come i suoi compagni, ottenendo risultati buoni, è stato valutato non per quello che è ma per ciò che ha dimostrato di sapere.
A settembre dello scorso anno si è iscritto all’università di l’Aquila, per frequentare il corso di laurea in Scienze della Formazione ( Educatore professionale).
Ci sono state difficoltà, ma essendo abituati a questo sia noi che Marco; non ci siamo scoraggiati e siamo andati avanti.
Oggi Marco ha è iscritto al quarto anno, ha sostenuto 12 ( con la CF). E’ affiancato da un tutor ( lo stesso ragazzo che lo ha seguito l’ultimo anno del liceo e che conosce la cf) per 382 ore annuali ; certo esistono tanti problemi, piccoli e grandi ma non gli impedisce di “condurre” una vita simile a quella dei suoi coetanei. I professori universitari sono molto disponibili, abbiamo spiegato loro le problematiche del ragazzo, il modo in cui comunica, ma soprattutto il suo comportamento. Dall’inizio dell’anno accademico Marco è cambiato riesce ad assistere, quasi, a tutta la lezione; questo grazie anche ai consigli dell’equipe che lo segue: la Dottoressa Bucciolotti e i suoi operatori Tiziana Segna, Daniela Frondaroli. Oggi possiamo dire che sin da quando Marco era piccolo siamo stati sempre ottimisti, non ci siamo mai arresi di fronte a nessuna difficoltà e abbiamo sempre cercato di informarci avendo capito che i medici non avevano una chiare idea sulla patologia di nostro figlio, quindi abbiamo sempre collaborato con loro, osservando e riferendo anche i minimi particolari
Abbiamo cercato di vivere la nostra vita il più normale possibile anche se con inevitabili limitazioni.
Un’esperienza del genere ti cambia la vita, ci sono maggiori difficoltà, ma anche grandi soddisfazioni nei risultati che si ottengono, come la possibilità di raccontare la nostra esperienza per poter essere d’aiuto agli altri che si trovano nella nostra stessa condizione
Oggi nonostante la CF e grandi successi Marco presenta ancora grosse difficoltà, non ha il controllo volontario del movimento e per questo non riesce a coordinare ed eseguire un movimento finalizzato ad uno scopo, quindi non è autonomo nella sua vita personale, se non è aiutato non riesce a vestirsi, a spogliarsi, a lavarsi; ha sempre bisogno di essere sollecitato e guidato con il contatto fisico e verbale, quasi mai è in grado di eseguire un comando su richiesta, sia a livello motorio che verbale.
Il suo equilibrio è instabile, il tremore pregiudica la sua motricità fine.
Marco ha problemi nella produzione verbale spontanea e su richiesta. Utilizza frasi ripetitive stereotipate che non si adattano al contesto per cui tra quello che lui pensa e quello che dice non c’è quasi mai corrispondenza.
Ecco che allora è necessario avere conferma utilizzando la CF.(anche una semplice tastiera di carta)
A volte canta e urla e spesso questo è segnale di un particolare disagio o di un’emozione che non riesce a controllare.
È disturbato dalla confusione, dalla gente, dalle somiglianze, dai ricordi che affiorano alla presenza di situazioni, persone e oggetti; questo lo porta a non dominare più il suo corpo, la sua voce, nascono così situazioni di disagio che spesso lo fanno apparire per quello che non è.
“Devo controllare il mio corpo odo una mille voci tutto è dentro di me”
“ Ho piaceri geniali che mi movimentano la vita ho qualcosa che mi rende nervoso ho gesti oggi organizzati male ho frenesia di agire ho la parola certo facile ho il grande mondo dentro di me ho il caos grande è il mio bisogno di essere vero di essere non io”
Deve essere seguito durante tutto l’arco della giornata che viene programmata minuto per minuto, Marco ha il tempo dello studio, della televisione, del riposo, delle attività che gli che permettono di relazionarsi con gli altri.
Marco è un ragazzo che oggi ci parla delle sue sofferenze delle sue difficoltà, dei suoi problemi sensoriali che spesso non gli permettono di condurre una vita come quella degli altri.
Ma Marco non è solo questo, è amore, felicità, gioia di vivere, è coraggio, soddisfazione, è il suo sorriso, è la sua temeraria vita: “ mi credo debole, ma la mia vita è ormai viva, è come quella di tutti, è una temeraria vita che mi rende simile a te uomo dai mille averi”
“ La mia vita ha la luce, frutto festoso della felicità”
“ Ho destino felice guardo crescere la speranza”
Marco non si arrende, noi non ci arrendiamo; si va avanti e siamo soddisfatti dei tanti miglioramenti e ci auguriamo che ce ne siano sempre di più.
Ha pubblicato due libri: “Mi guardo dentro vedo voi” Poesie e “ Temeraria vita” Lettere.(a nostre spese) Ora è pronto il secondo libro di poesie e stiamo alla ricerca di qualcuno che ci dia una mano per la pubblicazione.
Sai sono, come mamma, convinta che speciali sono tutte le persone che ruotano intorno a Marco; un Marco che si paragona alle onde del mare…
Il mare
Onde
Onde impetuose, giganti, turbinose,
rigettate, inghiottite.
Rinunciate alle grette gioie,
gustate gli unici dolci pochi attimi della vostra vita.
Non leggeri momenti sono per voi,
date oggi la vita al mare,
nutrite la sua, sempre splendida bellezza.
Onde se mi sentite,
siete quello che il mondo rappresenta per me.
